Malasanità, Alessandra e il diritto di essere informati: «Così mi hanno distrutto la vita»

Ci ho messo un po’ prima di scrivere questa storia. Ci ho messo un po’ perché non riuscivo a trovare le parole per raccontare quello che è successo ad Alessandra. La sua è la storia di una donna felice che all’improvviso vede crollare tutti i suoi sogni e si ritrova a vivere una vita che non doveva essere la sua, per colpa di un medico che non l’ha informata sui rischi che avrebbe corso sottoponendosi a un intervento chirurgico.

Alessandra Bellè ha 41 anni, vive a Roma. Fino a tre anni fa era una donna felice e appagata. «Ho sempre avuto una vita tranquilla, mai un problema di salute», mi dice al telefono, «Nel 2000, avevo 27 anni, mi sono sposata. Tre anni dopo ho concepito Giulia. Doveva nascere nel febbraio del 2004, la gravidanza era perfetta. Ma nel dicembre del 2003, tre mesi prima del parto, ho avvertito un dolore improvviso alla testa. Era forte il dolore, mi sembrava di avere un fuoco dentro il cranio. La parte sinistra del volto si è semiparalizzata, mi sono spaventata tantissimo, poiché ero al settimo mese di gravidanza, temevo che quell’attacco potesse nuocere alla mia bambina».

La corsa in ospedale («accertarono che la bambina stava bene»), la situazione che non migliorava e il viaggio fino a Roma per farsi visitare da un primario importante («uno dei più famosi neurochirurghi italiani»), e poi tutta una serie di accertamenti. «Mi hanno fatto una risonanza magnetica, che ha evidenziato una malformazione congenita al cervelletto. Il luminare mi ha detto: “Signora, lei ha un angioma congenito“. Gli ho risposto che fino ad allora io non avevo mai avuto alcun sintomo, ero sempre stata bene, ma la diagnosi non lasciava dubbi».

«Poiché ero incinta,
mi hanno mandata al Gemelli,
dove c’è il reparto di neonatologia,
e l’8 dicembre, con un cesareo,
la mia bambina è nata prematura»

Dopo il parto mi hanno fatto un’angiografia al cervello, hanno confermato la presenza dell’angioma. Il luminare mi ha detto: “Non posso operarla, è troppo grande”, e mi ha consigliato una serie di embolizzazioni per chiudere le vene che portavano sangue all’angioma. In questo modo, mi ha spiegato, “l’angioma si secca e possiamo eliminarlo con la radiochirurgia”».

Le embolizzazioni dovevano essere tre, sono diventate tredici. L’angioma non si è ridotto. «Prima di queste iniezioni, il dottore mi aveva detto che l’angioma era troppo grande per operarmi, e per questo avevamo proceduto con questo metodo, per poi poter fare la radiochirurgia. Invece, lui ha cambiato idea. Mi ha detto che voleva operarmi, toglierlo, che non dovevo preoccuparmi perché non avrei corso rischi e c’era una bassissima probabilità che morissi sotto i ferri. Mi sono fidata. In seguito ho scoperto che avevo rischiato di morire e che lui lo sapeva, come sapeva che sarei rimasta invalida. Avrebbe dovuto avvisarmi, darmi una possibilità di scelta».

«Dopo l’operazione ho perso la possibilità di camminare, e la vista da un occhio, e l’udito da un orecchio. Prima di operarmi la mia situazione non era così grave, l’angioma era rimasto silente e si era manifestato solo a causa degli sconvolgimenti della gravidanza. Ma dopo ero migliorata, la semiparalisi della testa era quasi passata. Solo, rimaneva questo pericolo, questa spada di Damocle sulla mia testa. Ora sono paralizzata, sono stata riconosciuta invalida al cento per cento. Non posso prendere in braccio mia figlia, ho dovuto rinunciare a tutti i sogni che nutrivamo con mio marito, non posso lavorare, non posso uscire da sola, non posso fare niente».

Alessandra ha pubblicato su Youtube un video molto commovente in cui denuncia quello che le è accaduto: lo trovate qui.

Ma prima ha denunciato quel luminare.

«ha leso il mio diritto
all’autodeterminazione,
poiché tenendomi nascoste
le conseguenze
mi ha convinta
a farmi operare

Invece, io avrei dovuto fare la radiochirurgia, come avevamo stabilito all’inizio. Purtroppo, sono consapevole che la mia sarà una battaglia lunga e difficile. E intanto, da quasi otto anni, la mia vita è stata distrutta».

vanityfair.itFonte: vanityfair.it

di Tamara Ferrari

Giovadì 5 giugno 2014

 

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